O que não se estorna: bioética como gestão de decisões irreversíveis

Uma senha comprometida se resolve em dois minutos. Um genoma exposto, não. A diferença parece trivial até se tornar o critério que separa a inovação reversível da irreversível — e é nessa linha que a bioética deixa de ser departamento de parecer e passa a ser função de engenharia.

A maior parte do debate corporativo sobre ética em saúde trata o tema como reputação: fazer o certo porque o mercado observa. A formulação é confortável e incompleta. O que os casos documentados mostram é mais concreto: existem três passivos que não admitem estorno, e cada um deles se forma numa etapa específica do projeto — não no fim.

Os três passivos que não se desfazem

O dado biológico. Diferente de qualquer outro ativo digital, o genoma não pode ser reemitido. Um CPF vazado gera um problema; um genoma vazado gera um problema permanente, com efeitos sobre pessoas que nem consentiram — pais, irmãos, descendentes. Consentimento, finalidade e prazo de retenção, nesse caso, não são cláusulas contratuais: são limites de arquitetura.

O viés incorporado. Um modelo treinado com a variável errada não erra de forma visível. Ele distribui acesso de maneira desigual, com aparência de objetividade, e opera em escala por tempo indeterminado. Corrigir depois exige reconhecer o erro, o que raramente é barato — e nunca é rápido.

A confiança institucional. É o único dos três que não se compra de volta. Uma vez que uma população deixa de acreditar que o sistema a trata com equidade, nenhuma campanha de comunicação reverte o efeito. É também o passivo mais difícil de medir, o que explica por que costuma ser o último a entrar na conta.

Nenhum desses três se resolve com mais tecnologia. Todos se resolvem com a ordem correta das perguntas.

O capital mudou de critério — e o próprio indicador está em revisão

A tese de que ética atrai investimento precisa de precisão, porque a métrica que a sustentava está sendo recalculada.

O sétimo relatório da Global Sustainable Investment Alliance (2025) registrou US$ 16,7 trilhões em ativos de fundos que declaram adotar abordagens de investimento responsável ou sustentável. O número é expressivo, mas inferior aos US$ 30,7 trilhões que a mesma aliança reportava em edições anteriores.

A queda não indica fuga de capital. Indica mudança de método: a GSIA passou a usar dados da Morningstar limitados a divulgações públicas de gestoras, reduzindo o universo contado e eliminando estimativas que inflavam a base. O episódio é instrutivo por si: quando a métrica de sustentabilidade é frouxa, ela deixa de informar. O mesmo risco vale para ética — um selo sem critério auditável produz ethics washing, a versão moral do greenwashing.

O que sobrevive ao escrutínio é mais estreito e mais útil: capital não premia discurso ético, premia capacidade demonstrada de administrar risco. E risco é exatamente o objeto da bioética.

O viés não estava no código — estava na pergunta

Em 2019, um artigo na Science assinado por pesquisadores da Universidade de Chicago, de Berkeley e de Partners HealthCare dissecou um algoritmo utilizado por sistemas de saúde norte-americanos para selecionar pacientes para programas de cuidado intensivo. O modelo afetava milhões de pacientes.

A constatação: em um mesmo score de risco, pacientes negros estavam consideravelmente mais doentes que pacientes brancos, com sinais de doenças não controladas. A causa não era má intenção nem base corrompida. O algoritmo previa custo de saúde, não doença — e, como o acesso ao cuidado é desigual, gastava-se menos com pacientes negros. O modelo aprendeu o viés do sistema em que operava e o reproduziu em escala.

O dado que fecha o argumento é o contrafactual: corrigir a distorção elevaria de 17,7% para 46,5% a proporção de pacientes negros encaminhados ao programa.

Três conclusões saem desse caso, e nenhuma é técnica. A primeira: o viés estava na escolha da variável-alvo, uma decisão de projeto que uma revisão atenta teria questionado em uma única reunião. A segunda: o modelo já estava em produção, afetando milhões, e o problema foi encontrado por pesquisa acadêmica externa — não por auditoria interna. A terceira: o custo da correção tardia é incomparavelmente maior que o custo da pergunta feita antes.

O passivo que atravessa fronteiras

O mercado de testes genéticos diretos ao consumidor oferece o outro lado do mesmo problema. Segundo a Mordor Intelligence, o setor movimenta US$ 2,51 bilhões em 2025, com projeção de US$ 6,21 bilhões até 2030 e crescimento anual de 19,86%. A Spherical Insights projeta trajetória distinta — de US$ 2,3 bilhões em 2025 para US$ 7,1 bilhões em 2035, a 11,93% ao ano. Os métodos divergem; a direção é a mesma: o volume de genoma digitalizado cresce em ritmo acelerado.

Em outubro de 2023, a 23andMe confirmou um vazamento que atingiu 6,9 milhões de consumidores. O acesso inicial ocorreu em cerca de 14 mil contas, por credential stuffing — reúso de senhas vazadas em outros incidentes. A partir delas, o atacante alcançou informações de ancestralidade de um universo muito maior de usuários. Parte dos dados foi colocada à venda na dark web.

As consequências vieram em camadas. Em julho de 2026, um acordo com uma coalizão bipartidária de 42 procuradores-gerais norte-americanos garantiu US$ 18 milhões da empresa por falha na proteção de dados genéticos. Em paralelo, um acordo de US$ 150 milhões foi firmado no âmbito das reivindicações de falência da companhia. A investigação conjunta das autoridades de proteção de dados do Canadá e do Reino Unido concluiu que houve práticas inadequadas de segurança e privacidade.

O ponto que interessa ao gestor não é a multa. É que o genoma, ao contrário da senha, não pode ser trocado.

O Brasil construiu o fluxo antes do problema

O país não depende de boa vontade. Existe um caminho formal, com instâncias definidas e prazos.

Para pesquisa com seres humanos, toda coleta passa pelo Sistema CEP/CONEP — uma rede de aproximadamente 840 Comitês de Ética em Pesquisa credenciados, coordenados pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, com submissão obrigatória pela Plataforma Brasil. O comitê não examina projeto cuja coleta já tenha começado; a lógica é exatamente a de controle prévio.

Para dados pessoais, a LGPD prevê sanção de até 2% do faturamento no Brasil, limitada a R$ 50 milhões por infração. E o aparato de fiscalização foi reforçado: a Lei nº 15.352, de 25 de fevereiro de 2026, converteu a Autoridade Nacional de Proteção de Dados em Agência Nacional de Proteção de Dados, com autonomia funcional, técnica, decisória, administrativa e financeira, criação de 200 cargos de especialista em regulação e inclusão no regime das agências reguladoras.

O uso desse poder já não é teórico. Em julho de 2026, a ANPD instaurou processo de sanção contra uma organização social de saúde por falhas na proteção de dados de aproximadamente 500 mil pacientes — dos quais cerca de 78.772 crianças e adolescentes — após ataque de ransomware, com falhas também na comunicação às vítimas.

A agenda regulatória da ANPD para 2025-2026 inclui, na primeira fase de prioridade, inteligência artificial e tratamento de dados pessoais de alto risco, com atenção específica ao artigo 20 da LGPD — o direito à revisão de decisões automatizadas. É ali que a bioética deixa de ser princípio e se converte em ponto de controle.

Três perguntas de verificação, não três princípios

Princípio não se audita. Pergunta se responde. Para transformar bioética em controle operacional, três perguntas bastam — e nenhuma delas é respondida com um comitê no organograma.

Qual dado é indispensável e por quanto tempo? Privacidade por design não é criptografia adicionada ao final. É decidir, antes de construir, o que é necessário, com qual base legal e até quando. O caso 23andMe documenta o custo de responder "tudo, para sempre, porque pode ser útil".

Qual proxy está representando o fenômeno real? Mitigação de viés não é treinar com dados diversos e considerar encerrado. O caso da Science mostra que a distorção pode estar na variável-alvo. Custo no lugar de doença, engajamento no lugar de aprendizado, histórico de crédito no lugar de capacidade de pagamento. A orientação da Organização Mundial da Saúde para modelos multimodais em saúde (2024), com mais de 40 recomendações, aponta na mesma direção ao exigir auditoria pós-comercialização obrigatória e avaliação de impacto por terceiros independentes.

Quem tem poder de dizer não — e quantas vezes já disse? É o critério mais negligenciado. Comitê interno sem poder de veto, sem acesso ao código e sem obrigação de registrar decisão é ornamento. Segundo a OCDE, apenas 12 de 36 países (33%) mantêm comitês internos de revisão de IA e apenas 11 de 36 (31%) realizam auditoria após a implantação. Ter o comitê não é o indicador. O indicador é o registro de recusas.

A conta somada

Reunindo o que está documentado: um algoritmo enviesado operando em milhões de pacientes por tempo indeterminado; 6,9 milhões de genomas expostos; US$ 168 milhões em acordos nos Estados Unidos; um processo de sanção em curso no Brasil envolvendo 500 mil registros de pacientes; e um mercado de dados genéticos crescendo a dois dígitos ao ano sobre base regulatória em construção.

Nenhum desses eventos foi causado por falta de tecnologia. Todos foram causados por decisões de projeto tomadas sem as perguntas certas, na ordem certa.

A bioética não desacelera a inovação: ela antecipa o custo. A empresa que define a variável-alvo antes de treinar o modelo não é mais lenta — é mais barata. E, num setor onde o erro é irreversível para quem o sofre, ser mais barato no longo prazo é a única vantagem competitiva que resiste ao tempo.

Referências

Global Sustainable Investment Alliance. The 7th GSIA Global Sustainable Investment Review (2025). gsi-alliance.org

GSIA. Global Sustainable Investment Review 2024 — Data Annex (2025). gsia-alliance.org

Obermeyer, Z.; Powers, B.; Vogeli, C.; Mullainathan, S. Dissecting racial bias in an algorithm used to manage the health of populations. Science, 366(6464):447-453 (2019). pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

University of Chicago News. Health care prediction algorithm biased against black patients, study finds (2019). news.uchicago.edu

Organização Mundial da Saúde. Ethics and governance of artificial intelligence for health: guidance on large multi-modal models (2024). who.int

Office of the Attorney General of New York. Attorney General James Secures $18 Million From 23andMe for Failing to Protect Customers' Genetic Data (2026). ag.ny.gov

Office of the Attorney General of Texas. Attorney General Paxton Secures $150 Million Settlement Against 23andMe (2026). texasattorneygeneral.gov

Office of the Privacy Commissioner of Canada. Backgrounder: joint investigation into data breach at 23andMe (2025). priv.gc.ca

TechCrunch. 23andMe confirms hackers stole ancestry data on 6.9 million users (2023). techcrunch.com

ANPD. ANPD instaura processo de sanção contra OS por falha na proteção de dados de 500 mil pacientes (2026). gov.br

ANPD. Resolução CD/ANPD nº 31, de 22 de dezembro de 2025 — Agenda Regulatória 2025-2026 (2025). gov.br

Presidência da República. Lei nº 15.352, de 25 de fevereiro de 2026 — criação da Agência Nacional de Proteção de Dados (2026). legislacao.presidencia.gov.br

Agência Senado. Sancionada lei que cria a Agência Nacional de Proteção de Dados (2026). senado.leg.br

Ministério da Saúde / CONEP. Sistema CEP/CONEP e Plataforma Brasil. gov.br

Mordor Intelligence. Mercado de testes genéticos diretos ao consumidor — previsões até 2030 (2025). mordorintelligence.com

Spherical Insights. Global DTC DNA Testing Market 2026-2035 (2026). sphericalinsights.com

OCDE. Digital Government Outlook 2026 — Adopting and governing AI in government (2026). oecd.org

Nadelson Costa Nogueira Júnior